A ABRAZ- Associação Brasileira de Alzheimer promove na noite da terça-feira, 27 de março, no Colégio Arquidiocesano, na Vila Mariana, em São Paulo, uma roda de conversa com a arquiteta Miriam Morata Novaes, autora do livro “Alzheimer Diário do Esquecimento”, em que ela relata a experiência vivida com seus pais, que foram portadores da doença.
O encontro é uma oportunidade imperdível para quem está começando a viver essa situação ou mesmo daqueles que já são cuidadores. Para os profissionais de saúde, que lidam com as famílias dos doentes, é uma chance de entender os sentimentos de quem se dedica com amor e muita paciência ao seu familiar.
Quando lançou o livro, no ano passado, o Jornal da 3ª Idade entrevistou a autora que resumiu como foi essa vivência familiar até o momento de editar seu livro.
Jornal da 3ª Idade– O que levou você, que não era uma estudiosa do envelhecimento escrever um livro sobre a doença de Alzheimer?
Miriam Morata Novaes– Meus pais tiveram Alzheimer. Quando meu pai teve os primeiros sintomas a gente não acreditava. Ele saia para trabalhar e não chegava na empresa. Minha mãe ligava e ele dizia que estava procurando o cachorro. Realmente o cão tinha sumido, então a gente achava estranho, mas possível, já que ele gostava do animal. Então ele começou a alterar o comportamento, mas a gente sempre tinha justificativas: numa hora achávamos que ele tinha ficado depressivo com a fuga do cão; depois era porque estava velho. Até que chegou um momento que resolvemos levar no médico e aí a doutora contou que ele tinha Alzheimer e que não poderia mais ficar sozinho.
Jornal da 3ª Idade– E a evolução da doença foi muita rápida?
Miriam Morata Novaes– Em um ano meu pai era outra pessoa. Ele deixou de ser um homem extremamente estudioso e ativo para ser uma pessoa que chegava numa lanchonete, enfiava todas as batatinhas na boca e não conseguia mastigar. Eu fiquei assustadíssima e comecei a procurar informação e ajuda. Foi quando tive a ideia de escrever um diário, para não perder nada, e assim nasceu um Blog. Os médicos não têm a sensibilidade de entender a bomba que cai no colo de quem está do lado. O Alzheimer adoece a família inteira. Eu fiz esse diário até 2007, até ele morrer.
Jornal da 3ª Idade– Como foi cuidar da sua mãe, já com a experiência anterior?
Miriam Morata Novaes– Em 2014 minha mãe começou a demonstrar os sintomas. A minha reação já foi outra. Eu já conhecia a doença, já sabia como lidar. E uma das primeiras coisas foi retomar o diário, que eu tinha começado com meu pai. Minha mãe foi ainda mais assustadora, porque meu pai morava com ela e tinha uma senhora que ajudava. Minha mãe morava comigo e aí eu era a cuidadora 24 horas por dia. Tive que parar o doutorado, para a dirigir a ONG que eu presido, cancelar minhas palestras, tudo. Quando eu conseguia alguém para ficar com ela, não queria voltar mais depois. Minha mãe falava aquelas bobagens, acusava as pessoas de pegar coisas. Ninguém queria voltar. Minha mãe ainda tinha um agravante, ela tinha câncer de pele no braço que estava acabando com ela.
Jornal da 3ª Idade– Qual dos dois teve a alteração de comportamento mais agressiva?
Miriam Morata Novaes– Minha mãe foi muito pior. Meu pai dizia que queria morrer, mas a minha mãe dizia que estava num lugar cheio de gente e que todo mundo queria tirar a roupa dela. O que eu percebi foi que a doença acentuou os medos que cada um tinha dentro de si. De qualquer maneira é tudo difícil. Meu pai tinha uma empresa de máquinas para levantamento de cargas e era o responsável pelos cálculos. De repente ele não entendia um programa de televisão.
Jornal da 3ª Idade– Qual foi o momento de maior tensão para você que cuidou dos dois?
Miriam Morata Novaes– É esperar o momento que você como filha não será mais reconhecida. Meu pai disse numa comemoração de Dia dos Pais que ele não tinha filhos. Essa negação é a pior parte. E quem está cuidando também vai ficando mais sensível. E isso eu atestei nas diversas pessoas com quem conversei nos grupos que passei a procurar.
Jornal da 3ª Idade– O que essa experiência com grupos apontou de comum a todos que passaram ou ainda passam pela experiência de cuidar de uma pessoa com Alzheimer?
Miriam Morata Novaes– Todos concordam que é uma descida no inferno. E existe muito medo e muita desinformação. Existe a literatura e as recomendações médicas, mas o dia a dia ninguém ensina. Depois que minha mãe morreu eu tinha todo o material dos diários e aí resolvi contar. E são as soluções do dia a dia que são as mais importantes, porque são elas que vão acalmar o doente. Na maioria das famílias todo mundo vai embora e acaba ficando somente um para cuidar. Meu irmão abandonou meus pais comigo, porque ele não aguentava.
Jornal da 3ª Idade- Qual a lição que seu livro deixará para quem o ler?
Miriam Morata Novaes– Que depois de passar por algo tão avassalador, as pessoas não podem guardar essa experiencia só para elas. As pessoas não podem ter pudor de pedir ajuda. A população está envelhecendo e todas as famílias passarão a ter casos entre os seus. E isso envolve muita coisa na família e na sociedade. Cada vez mais vamos precisar de estrutura de saúde pública, estrutura de educação, de muita coisa.
Jornal da 3ª Idade– O que você mais sentiu falta na estrutura pública da cidade para lhe amparar?
Miriam Morata Novaes– Eu não tive nenhum apoio público. Eu não consegui um médico, porque a fila de espera para uma consulta de Alzheimer na rede pública leva meses e depois desse tempo a pessoa já não é a mesma e todas informações que você precisava no começo já passou. Os remédios são caríssimos e na maioria das vezes tenta-se vários até adequar para pessoa. Eles não são encontrados nas farmácias públicas, você tem que comprar. As fraldas que são dadas são as mais finas e você tem que usar duas. E quando você fala em valores a família reage, mas quando a pessoa falece quem cuidou está falido.
Jornal da 3ª Idade– E quem não tem recursos como você teve?
Miriam Morata Novaes– Deixa o idoso a maior parte do tempo deitado na cama, se sujando e enlouquecendo todos. E isso existe demais.
